25 octobre 2013

Ehlers Danlos ... des nouvelles

Merci à vous qui avez signé cette première pétition.  Le diagnostic est confirmé depuis un mois pour nous 3 ... le tsunami..... Quand bien même je me doutais que mes enfants étaient atteints, je ne pensais nullement que les conséquences seraient aussi difficiles et contraignantes .... faire des cartes handicapés pour ma progéniture (j'ai déjà la mienne depuis quelque temps), organiser des PAI dans les établissements scolaires, revoir l'organisation de la maison avec soins à domicile, matériel médical imposant, oxygénothérapie... [Lire la suite]
Posté par May and Pag à 16:52 - Commentaires [0] - Permalien [#]
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21 juillet 2013

Besoin de votre aide ....

Bonjour mes amis !   Attention, je sais que vous n'y êtes pas habitués mais le message qui suit risque d'être tristement sérieux. Pourtant, lisez-le, s'il vous plait.   Connaissez-vous la maladie rare appelée Syndrome d’Ehlers Danlos ? A 46 ans révolus (j'vous ai dit que c'était sérieux ! ) mon passé médical chargé a enfin un nom .... 46 ans .!   le syndrome d'Ehlers Danlos ... quel vilain gène que celui-ci !   Opérations multiples, luxations noctures quotidiennes, fatigue intense, douleurs... [Lire la suite]
Posté par May and Pag à 15:38 - Commentaires [0] - Permalien [#]
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