Ehlers Danlos ... des nouvelles

Merci à vous qui avez signé cette première pétition. 

Le diagnostic est confirmé depuis un mois pour nous 3 ... le tsunami.....

Quand bien même je me doutais que mes enfants étaient atteints, je ne pensais nullement que les conséquences seraient aussi difficiles et contraignantes ....

faire des cartes handicapés pour ma progéniture (j'ai déjà la mienne depuis quelque temps), organiser des PAI dans les établissements scolaires, revoir l'organisation de la maison avec soins à domicile, matériel médical imposant, oxygénothérapie etc..., trouver un appartement adapté à notre handicap, passer des heures et des heures dans les hôpitaux parisiens pour les examens complémentaires (examens multipliés par 3 bien sûr), s'apercevoir que le fiston (14 ans) fait une dépression réactionnelle à la maladie, se battre pour une écoute professionnelle et efficace, trouver une 2ème pathologie rare à ma choupette (dur à 16 ans ...) et surtout ne pas s'affoler, se reposer, prendre soin de soi pour tenir le coup, pour éviter le fauteuil roulant et faire confiance au professeur qu n'a de cesse de nous répéter que "ça va aller mieux maintenant"... Il a raison, tout ira mieux puisque nous savons maintenant ....

Encore quelques semaines, que tout se mette en place, et ça roulera .... notre vie n'est pas le SED, notre vie sera la plus belle...

Nous sommes en phase 2 de notre combat depuis quelques semaines avec bien sûr une 2ème pétition en ligne !

Pourquoi c'est important

Depuis dix-sept ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue et invalidante, le syndrome d’Ehlers-Danlos. Une lutte de tous les instants qui a failli prendre fin en juillet 2013, l’Assistance publique ayant décidé de supprimer sa vacation à l’Hôtel-Dieu, en pleine restructuration. Mais la mobilisation de l’ASED (association Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers-Danlos) a porté ses fruits. Le public, sensibilisé, a signé massivement sa pétition : les 25 453 signatures recueillies ont permis de prolonger de six mois la consultation du professeur. Un délai très serré pour recevoir les 193 patients qui ont déjà rendez-vous. Et les 200 autres sur liste d’attente ? Et les centaines qui se pressent pour avoir accès aux soins ?

Je compte sur vous, vos conjoints, votre famille, vos amis, vos contacts.... s'il vous plait, diffusez, partagez sur vos réseaux sociaux, sur vos blogs que l'on aime tant ... Il reste peu de temps, le 31 octobre les dés seront jetés ...

Ehlers Danlos ne décidera pas à ma place et promis, je retrouverai mon humour et ma légèreté dès que ....

pour signer la pétition :

http://www.avaaz.org/fr/petition/Syndrome_dEhlers_Danlos_nouvel_SOS/?copy

pour s'informer sur les syndromes : 

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

pour suivre les publications de l'association : 

http://www.ased.fr/index.php?lang=fr