Bonjour mes amis !
 
Attention, je sais que vous n'y êtes pas habitués mais le message qui suit risque d'être tristement sérieux. Pourtant, lisez-le, s'il vous plait.
 
Connaissez-vous la maladie rare appelée Syndrome d’Ehlers Danlos ? A 46 ans révolus (j'vous ai dit que c'était sérieux ! ) mon passé médical chargé a enfin un nom .... 46 ans .!
 
le syndrome d'Ehlers Danlos ... quel vilain gène que celui-ci !
 
Opérations multiples, luxations noctures quotidiennes, fatigue intense, douleurs diffuses très fortes, muscles faibles (yes, moi ZE NAGEUSE !), fausses routes, athsme, ecchymoses, hémmoragies diverses, vous en voulez encore .... estomac bloqué, intestins hyper douloureux, tendinites, migraines, dyspnée ... allez j'arrête, il y a tellement de symptomes !

La seule consultation existante en France à l’heure actuelle est celle du professeur Hamonet à l’Hôtel Dieu (Paris). Or, cette consultation fermera ses portes le 1er septembre, les subventions accordées n’étant pas renouvelées.

Cette maladie est héréditaire, je pense à mes enfants bien sûr, mais aussi mes frères, mes nièces, mes cousins germains et leurs familles… et toutes les autres personnes atteintes de ce syndrome (pensez  qu'il y a beaucoup d'enfants qui déclarent la maladie).

Je n’aurai donc pas la chance d’être soignée par ce service (mais je ne vais pas me laisser faire non plus, non mais !), ni moi, ni mes enfants....Je refuse que nous soyons condanmés à une errance médicale que je ne connais que trop ..... 

 J'ai "débroussaillé" le terrain de part mon passé, l'avenir de mes enfants se doit d'être serein et limpide ...

 Aujourd’hui et pour une fois, j’ai besoin de votre aide à tous et vous sollicite pour signer la pétition en ligne ci-dessous (organisée par l’ASED) dont l’objectif est de recueillir 50 000 signatures avant le 9 aout 2013.

 La nouvelle a été diffusée le 18 juillet, il reste donc très peu de temps.

 Voici le lien qui vous mènera directement à la page concernée (un peu longue à lire, je vous l’accorde, mais le défi est de taille)

 http://www.ased.fr/index.php?lang=fr

 http://www.petitions24.net/syndrome_dehlers_danlos_nous_disons_non_a_larret_du_diagnosti

 

(une fois signée, vous devrez valider votre signature en cliquant sur le lien reçu par mail sinon votre participation ne sera pas prise en compte) 

 

Quitte à avoir mal, autant que ce soit pour livrer ce combat ! Alors on se motive, on s'étire et à l'attaque ! Pas de quartier pour le Troll

Je sais pouvoir compter sur vous et vous remercie de diffuser largement ce message autour de vous.

Mille mercis les zamis !!