May and PaG

25 octobre 2013

Ehlers Danlos ... des nouvelles

Merci à vous qui avez signé cette première pétition. 

Le diagnostic est confirmé depuis un mois pour nous 3 ... le tsunami.....

Quand bien même je me doutais que mes enfants étaient atteints, je ne pensais nullement que les conséquences seraient aussi difficiles et contraignantes ....

faire des cartes handicapés pour ma progéniture (j'ai déjà la mienne depuis quelque temps), organiser des PAI dans les établissements scolaires, revoir l'organisation de la maison avec soins à domicile, matériel médical imposant, oxygénothérapie etc..., trouver un appartement adapté à notre handicap, passer des heures et des heures dans les hôpitaux parisiens pour les examens complémentaires (examens multipliés par 3 bien sûr), s'apercevoir que le fiston (14 ans) fait une dépression réactionnelle à la maladie, se battre pour une écoute professionnelle et efficace, trouver une 2ème pathologie rare à ma choupette (dur à 16 ans ...) et surtout ne pas s'affoler, se reposer, prendre soin de soi pour tenir le coup, pour éviter le fauteuil roulant et faire confiance au professeur qu n'a de cesse de nous répéter que "ça va aller mieux maintenant"... Il a raison, tout ira mieux puisque nous savons maintenant ....

Encore quelques semaines, que tout se mette en place, et ça roulera .... notre vie n'est pas le SED, notre vie sera la plus belle...

Nous sommes en phase 2 de notre combat depuis quelques semaines avec bien sûr une 2ème pétition en ligne !

Pourquoi c'est important

Depuis dix-sept ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue et invalidante, le syndrome d’Ehlers-Danlos. Une lutte de tous les instants qui a failli prendre fin en juillet 2013, l’Assistance publique ayant décidé de supprimer sa vacation à l’Hôtel-Dieu, en pleine restructuration. Mais la mobilisation de l’ASED (association Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers-Danlos) a porté ses fruits. Le public, sensibilisé, a signé massivement sa pétition : les 25 453 signatures recueillies ont permis de prolonger de six mois la consultation du professeur. Un délai très serré pour recevoir les 193 patients qui ont déjà rendez-vous. Et les 200 autres sur liste d’attente ? Et les centaines qui se pressent pour avoir accès aux soins ?

Je compte sur vous, vos conjoints, votre famille, vos amis, vos contacts.... s'il vous plait, diffusez, partagez sur vos réseaux sociaux, sur vos blogs que l'on aime tant ... Il reste peu de temps, le 31 octobre les dés seront jetés ...

Ehlers Danlos ne décidera pas à ma place et promis, je retrouverai mon humour et ma légèreté dès que ....

 

pour signer la pétition :

http://www.avaaz.org/fr/petition/Syndrome_dEhlers_Danlos_nouvel_SOS/?copy

pour s'informer sur les syndromes : 

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

pour suivre les publications de l'association : 

http://www.ased.fr/index.php?lang=fr

 

 

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21 juillet 2013

Besoin de votre aide ....

Bonjour mes amis !
 
Attention, je sais que vous n'y êtes pas habitués mais le message qui suit risque d'être tristement sérieux. Pourtant, lisez-le, s'il vous plait.
 
Connaissez-vous la maladie rare appelée Syndrome d’Ehlers Danlos ? A 46 ans révolus (j'vous ai dit que c'était sérieux ! ) mon passé médical chargé a enfin un nom .... 46 ans .!
 
le syndrome d'Ehlers Danlos ... quel vilain gène que celui-ci !
 
Opérations multiples, luxations noctures quotidiennes, fatigue intense, douleurs diffuses très fortes, muscles faibles (yes, moi ZE NAGEUSE !), fausses routes, athsme, ecchymoses, hémmoragies diverses, vous en voulez encore .... estomac bloqué, intestins hyper douloureux, tendinites, migraines, dyspnée ... allez j'arrête, il y a tellement de symptomes !

La seule consultation existante en France à l’heure actuelle est celle du professeur Hamonet à l’Hôtel Dieu (Paris). Or, cette consultation fermera ses portes le 1er septembre, les subventions accordées n’étant pas renouvelées.

Cette maladie est héréditaire, je pense à mes enfants bien sûr, mais aussi mes frères, mes nièces, mes cousins germains et leurs familles… et toutes les autres personnes atteintes de ce syndrome (pensez  qu'il y a beaucoup d'enfants qui déclarent la maladie).

Je n’aurai donc pas la chance d’être soignée par ce service (mais je ne vais pas me laisser faire non plus, non mais !), ni moi, ni mes enfants....Je refuse que nous soyons condanmés à une errance médicale que je ne connais que trop ..... 

 J'ai "débroussaillé" le terrain de part mon passé, l'avenir de mes enfants se doit d'être serein et limpide ...

 Aujourd’hui et pour une fois, j’ai besoin de votre aide à tous et vous sollicite pour signer la pétition en ligne ci-dessous (organisée par l’ASED) dont l’objectif est de recueillir 50 000 signatures avant le 9 aout 2013.

 La nouvelle a été diffusée le 18 juillet, il reste donc très peu de temps.

 Voici le lien qui vous mènera directement à la page concernée (un peu longue à lire, je vous l’accorde, mais le défi est de taille)

 http://www.ased.fr/index.php?lang=fr

 http://www.petitions24.net/syndrome_dehlers_danlos_nous_disons_non_a_larret_du_diagnosti

 

(une fois signée, vous devrez valider votre signature en cliquant sur le lien reçu par mail sinon votre participation ne sera pas prise en compte) 

 

Quitte à avoir mal, autant que ce soit pour livrer ce combat ! Alors on se motive, on s'étire et à l'attaque ! Pas de quartier pour le Troll

Je sais pouvoir compter sur vous et vous remercie de diffuser largement ce message autour de vous.

Mille mercis les zamis !!

 

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01 juin 2013

Mère et fille .....

Je continue à faire mes ptites besaces, sur commande mais parfois (voire souvent), je me fais plaisir et fonce tête baissée dans mon stock pour en ressortir pleine de nouvelles idées d'association de tissus ...

Une collègue que j'aime beaucoup m'a fait une commande pour sa fille ...et sa petite-fille qui fêtent leurs birthdays avec quelques jours d'écart alors j'ai fait ça :

 

pour la maman ...

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et pour la ptite fille en version mini .... pour être assortie à sa môman mais sans moustache ... rhoooo, pas à 6 ans !

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je sais, on les voit partout sur la blogo, et dans la rue, et dans le métro, et .... mais c'est tellement mignon que je décline à toutes les sauces !

Ma collègue est ravie ... et moi aussi !

Je tente maintenant un sac librement inspiré du cosi (que j'adore, je vénère)  de l'Atelier 13 mais uniquement pour moi hein, je vais pas copier pour les autres non mais !

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20 mai 2013

The 170s Serial crocheteuses ...

ça jardine sec chez les Serial cette semaine !

Merci à De fil en pinceau de nous accueillir pour conjurer ce mauvais sort qui s'acharne de façon bien déterminée ! (quand il fait beau en Norvège, il pleut ici .... là, ils ont 25°C depuis quelques jours, exceptionnel ! Nous, on caille !)

La mission de cette semaine : habiller un cache pot pour le mettre en valeur ....et tenir chaud !

Je continue donc sur la lancée de ces dernières semaines    On prendra l'apéro DEHORS (!), dans la couleur !

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Pas de fleur pour l'instant .... on est toujours plein nord, donc pas de soleil, on s'acharne à faire crever tout se qui se rapproche à du végétal par ici ....

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le joli bouton :

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La photo pour le musée ... que l'on n'oublie pas d'aller visiter !

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C'est la 170ième alors ... vite à l'apéro !

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15 mai 2013

Couleurs bonbon pour les SC 169 ....

Cette semaine, Isa nous demande de crocheter une housse pour bouteille en plastoc (ici) .... le temps des pique-nique approche alors ....

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quoi de mieux qu'une tite bouteille de sirop bonbon banane (pouark, pour ma part, je préfère l'antésite ! mais bon, ya des ados par ici ! Même qu'ils sont absolument charmants en ce moment)

Ces défis continuent de me faire rire, alors je m'amuse ... 

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fermée par un bouton pour pouvoir y glisser la bouteille facilement,

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et toc, une mini poche pour la paille ! (un peu de traviole la poche, j'avoue !)

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Verdict des ados : ... BEURK (de concert) ....

Hummmm, tant mieux ! Moi j'adore ma bouteille et je me balade avec tous les jours !!

La photo carrée pour le musée 

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Vite, on file à la buvette !

 

 

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09 mai 2013

SC ... 168

Il faut se rendre à l'évidence, ces dernières semaines ont été bien chargées .... Du coup, je suis à la bourre (hum, hum, fidèle à moi-même) et j'ai raté les derniers défis, Flûte !!

Comme c'est les ouacances à Paris, je profite, je range et je rêve à mon futur nouveau chez-moi. Merci donc à Marjolaine qui nous héberge cette semaine et nous propose une table de fête .... 

La fête pour moi, c'est comme ça (car il est bien sur que j'aurai une terrasse, un jardin, un balcon dans un futur proche ... oh yeah !)

Je m'y vois déjà !

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Des tas de petits grannies (enfin une bonne raison pour les terminer ! ) et des photophores dans mes couleurs chouchoutes qui piquent les yeux 

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Ze photo carrée pour le musée , courez-y vite, c'est la fiesta !

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07 avril 2013

SC 164 ...areuh !

Qu'il soit petit ou grand... qu'il ait de 0 à 99 ans !
Que ce soit votre animal de compagnie... chat, chien, lapin, oiseau ou souris !
Peu importe, crochetez une création pour l'être qui est cher à votre coeur .....
.....et qui compte à vos yeux comme votre Bébé.... voilà le sujet que nous propose Marcellou cette semaine.
 
L'adorable babychou nouvellement entré dans la famille (bah ouich, c'est à dire que ... humm, ... je suis grand-tante maintenant ! ) m' a bien inspiré sur ce coup là .... Faut dire qu'il est vraiment chouchou, tout doux, comme un nuage ...
 
 
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La photo carrée pour le musée
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Voilà, ça m'a bien amusé !

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28 mars 2013

Serial Crocheteuses 162 ...

Un grand merci à Jijihook (clic clic) qui accueille les Serial cette semaine et nous chope la main dans le sac ! 

Et hop, un joli sac pour crâner à la jolie saison ...

Et hop, encore un pour ma collec' (merci jijihook !) ....

Tentative de point Pied de coq, doublure piqué de coton renforcé, une chaine amovible (pour le porter en pochette, it's fashionable!), des franges et une jolie fleur comme fermeture (qui va sûrement atterrir dans mes cheveux !)

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 La photo pour le musée

 

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La taille de l'Ipad que je n'ai pas !

Esprit couture pour accompagner mon pantalon blanc, mes compensées roses et ma veste en jean chouchoute ! Vite, du soleil !

 

 

(Et mon ordi plante et replante, vais-je aller au bout de ce post ???)

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20 mars 2013

Pour le printemps, je fais ma Mademoiselle ....

La voilà, houhou, enfin terminée, pile poil pour renaître enfin à la belle saison (à partir de maintenant, il ne neige plus, il giboulote un peu, les températures remontent et on ne gadouille plus ... il va enfin faire chaud et beau et doux et tout ... c'est dans la tête tout ça !)

Je dois refaire ma garde robe (oh yeah !), je ne rentre plus dans rien (rhooo la bonne excuse !), la faute à la sorcière et aux médocs (que j'arrête du coup, ça leur apprendra, je vais apprendre à faire autrement, non mais ! ), même mes shoes sont à changer (du coup, je vais perdre quelques cm, plus de stylettos, crotte !

Bien, sur ces constatations, qu'à cela ne tienne Marcel, je fais chauffer Paulette (et ma CB chez les marchands de tissus !) et j'use des km de fils divers et variés...

Et hop, un patron de chez Marie, un bout de tissu (non, 2 avec le simili !) de chez Eurodif, du galon pompons de Ma Petite Mercerie et en ce jour de printemps tant attendu je fais ma Mademoiselle de la mort qui tue !

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(ah, vous voyez, ici à Versailles on a vue sur les bois ... et on fait toujours des photos pourries ! )

Le col en simili noir, galonné de mini pompons, ça fait pas un peu Rock'n roll ça ??? Mouais, je doute pour le côté rock (ah, c'est les fleurs ??, J'vais m'en faire une avec une guitare dans le dos !! )  mais c'est joli et ça fait moins gnangnan .... 

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Tellement simple à faire que ça m'a perturbée .... ça change des Burda (que vous ne verrez pas, j'ai laissé tomber après la coupe et j'ai pris ....hum .... 2 tailles depuis, cte honte ! ) ....

d'ailleurs, c'est une taille L (pour 1,72 m et un 38 oublié pour un 42 confirmé, faich) et ça me va juste comme il faut ET NON  vous ne verrez pas la photo sur la bête pour cette même raison !

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Un joli biais satiné pour souligner le tout, cousu à la main siouplê (c'est plus net, j'adore coudre à la mano, c'est très valorisant)

Sûr, demain il fait beau et je l'étrenne avec mon nouveau pantalon trop d'la balle .... (ouais ouais ... mais comme je dois dire bye bye aux stilettos, faut faire l'ourlet, rhooo pfff !)

 

Allez, le prochain sera une jupette Midinette ! YES !

 

Joli printemps à tous (je sais qu'il y a des mecs qui passent par là mais ils se cachent !) et à toutes !

 

 

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18 mars 2013

Le kangoo kipik ...

Ici aussi on craque pour les charmantes dolls de Lalilala qui s'invitent un peu partout sur la blogo ...

Attention, ça pique les yeux !!

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Laines Phildar, Charly pour la kipik-les-yeux et Taïga pour la grise chinée

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Il tient debout tout seul comme un grand ! Oh yeah ! (comprenez : il est juste calé contre la porte de PaG !)

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C'est tout mignon ça 

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Bah oui, il a des grandes oreilles ... allo, non mais allo quoi, c'est un kangourou quoi, c'est comme si je te disais t'es une fille et t'as pas de cheveux !

Je lui ai rajouté un nez mini riquiqui et j'ai zappé l'écharpe car ... LE PRINTEMPS ... c'est pour cette semaine. Quoi de mieux qu'un joli Liberty bien peps pour oublier l'hiver !!

 

 (et cette fichue bannière que je n'arrive pas à changer ... je sais, nous ne sommes plus en décembre mais ces messieurs de Canalblog ne semblent pas s'en soucier ... malgré les appels au secours .... m'énerve !)

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